Monday, July 19, 2010

CFS on German TV

CFS on German TV
Thanks to nockel@arcor.de
 
 
(I've only translated excerpts due to time constraints.  Original German text follows in its entirety for those who are interested.)
 
A Look Back: CFS, The Stolen Life
 
Tired Man:
Everyone knows fatigue.  And most relieve it with less work and more sleep.  With CFS, it's not about exhaustion or even tiredness, as every healthy person knows it.  CFS is also not burnout or a psychiatric illness.  CFS is more a feeling of sickness similar to patients with flu or cancer patients during their treatment. 
 
What is CFS?
CFS stands for Chronic Fatigue Syndrome.  It began as a mysterious epidemic of 250 residents of Lake Tahoe in the mid-80s.  It's been documented for over 25 years.  In England, it's called ME, Myalgic Encephalomyelitis, denoting the involvement of nerves and muscles.
 
"To speak of CFS as chronic tiredness is like calling Alzheimers difficulty in concentrating."
"This disease has as much to do with fatigue as an atom bomb with a matchstick.  It's an absurd description."
"CFS may not be fatal but it ends many lives"
"ME/CFS is like a life sentence and your body is the prison."
 
CFS sometimes begins slowly, but often very suddenly, like a virus infection.  Therefore some CFS researchers and doctors believe it's a virus or infectious event.  What is certain is that the immune system, hormones, nervous system, and energy in the individual body cells are disturbed.
 
"It is like my life was stolen."
 
Roland de la Rosee took sick in 2004 in his workplace, along with 30 of his colleagues.  None of the doctors he consulted were familiar with this illness.

Munich immunologist Dr. Wilfried Bieger explains:
CFS is primarily a physical illness, not psychological. ... The first thing is that the doctor must take the patient's complaints seriously.
American Dr. Nancy Klimas, one of the leading CFS researchers, opined last September in the New York Times that if she had to choose between HIV and CFS, she would rather have HIV.  Her HIV patients are, thanks to brilliant research and medicine, mostly happy and healthy, the CFSers are seriously ill. 
 
Is there a cure?  What can be done for CFS?
 
To date, there is no single therapy for CFS.    On a regular basis there appear in the media recommendations that it can be cured by discipline, exercise and healthy eating alone.
 
Dr. Wilfried Bieger:
With certainty it is difficult, some cases may be incurable ...
 
On 23 October 2009 researchers in the US published the discovery that shook the science world: a retrovirus, XMRV, was found in the blood of patients with CFS. ...  If the new retrovirus is the ultimate cause of CFS, the researchers don't yet know.
 
The one thing that is certain is that when finally the cause of CFS is found, the path will be clear to better diagnosis and medication.
 
Dr. Bieger:
My personal impression is XMRV exists.  It would be, at the very least, a huge diagnostic step forward if I had this diagnostic criteria for CFS patients.  What role the virus plays in the clinic and in the treatment is still open.
 
What is XMRV?
XMRV (xenotropic murine leukemia virus-related virus) belongs to the so-called retroviruses and was first in 2006 identified in the tumors of men with prostate cancer.  It's related to mouse-leukemia viruses, which cause a wide spectrum of cancerous, immunological and neurological conditions in mice.
 
Among other things, healing plants from Africa and Asia are being tested.
 
There's a shimmer of hope.  Maybe in a few years, the unfortunate name CFS will be history!  "My experience is unfortunately not representative for this illness" Roland de la Rosee knows and therefore fights for more awareness for the sickest patients.
 
Authors: Barbara Sabel and Bernd Thomas
 
 
ORIGINAL GERMAN TEXT
CFS im Fernsehen
Gesendet von: "nockel64" nockel@arcor.de nockel64
Datum: Die 15, Juni 2010 2:35
 
 
Rückschau: Chronisches Erschöpfungssyndrom
Das gestohlene Leben
     
Sendeanstalt und Sendedatum: BR, Sonntag, 13. Juni 2010
 
Erschöpfter Mann (Bild: colourbox.com) Bildunterschrift: ]
Erschöpfung kennt jeder. Und viele reagieren darauf: weniger arbeiten und mehr schlafen. Beim Chronischen Fatigue Syndrom geht es aber nicht um eine Erschöpfung oder gar Müdigkeit, wie sie jeder Gesunde kennt. CFS ist auch kein "Burnout" oder eine psychische Erkrankung. Das Chronische Fatigue Syndrom bewirkt vielmehr ein überwältigendes Krankheitsgefühl, ähnlich dem, über das Patienten mit schwerer Grippe und Krebspatienten während der Behandlung berichten. Manche Patienten sind sogar Pflegefälle, unfähig, selbstständig zu essen oder sich zu duschen. Andere verlieren "nur" ihr normales Leben, sie schaffen nur noch 50 Prozent ihrer vorherigen Leistung oder weniger. Bei allen verändert sich das Leben aber radikal.
Was ist CFS?
 
CFS steht für Chronic Fatigue Syndrome, chronisches Müdigkeits- oder Erschöpfungssyndrom. Der Begriff CFS wurde von einer Gesundheitsbehörde der USA eingeführt, um das mysteriöse Leiden zu bezeichnen, an dem über 250 Einwohner am Lake Tahoe in Nevada Mitte der 80-er Jahre erkrankten. In den USA wird die Erkrankung auch CFIDS - Chronic Fatigue and Immune Disfunction Syndrome genannt. Dokumentiert ist CFS seit mehr als 25 Jahren. In England sagt man ME, Myalgic Encephalomyelitis, was die Beteiligung des Nervensystems und der Muskeln betont.
Statements Betroffener
 
Schlafstörungen (Bild: colourbox.com) Bildunterschrift: ]- "Bei CFS von chronischer Müdigkeit zu sprechen, heißt, Alzheimer als Konzentrationsschwierigkeit zu bezeichnen."
- "Diese Erkrankung hat mit Fatigue so viel zu tun wie eine Atombombe mit einem Streichholz. Es ist eine völlig absurde Beschreibung."
- "CFS ist vielleicht nicht tödlich, aber es beendet viele Leben!"
- "ME/CFS ist wie lebenslängliche Einzelhaft, und der eigene Körper ist die Gefängnismauer."
 
CFS beginnt manchmal schleichend, oft aber plötzlich, wie ein Virusinfekt. Daher gehen einige CFS-Forscher und Ärzte davon aus, dass ein Virus oder ein infektiöses Geschehen die Krankheit auslöst. Sicher ist, dass das Immunsystem selbst betroffen ist. Nach einiger Zeit sind auch das Hormon- und Nervensystem und die Energiegewinnung innerhalb der einzelnen Körperzellen gestört. Einige der häufigsten Symptome sind Schwellungen der Lymphknoten, Kopfschmerzen, Muskel- und Gelenkschmerzen, Übelkeit, Herzprobleme, andauernde Erschöpfung, Schlafstörungen, Konzentrations- und Gedächtnisschwächen. ÄRTZE sprechen dann von CFS, wenn andere Krankheiten mit ähnlichen Symptomen ausgeschlossen wurden, die Krankheit mehr als sechs Monate andauert und die Erschöpfung durch Schlaf nicht gebessert werden kann.
"Es ist, als wäre mir mein Leben gestohlen worden"
 
Roland de la Rosée erkrankte 2004 an seinem Arbeitsplatz an ME/CFS, zusammen mit 30 seiner Kollegen. Er fühlte sich vollkommen zerschlagen und kraftlos. Keiner der von ihm befragten ÄRTZE kannte die mysteriöse Erkrankung. Nach mehr als einem halben Jahr schaffte er es immer noch kaum, aufzustehen und seinen Alltag zu bewältigen.
 
Roland de la Rosée:
"Das Ganze verschlimmerte sich stufenweise. Hinzu kamen dann neurologische Ausfallerscheinungen, Taubheitsempfindungen, Wortfindungsstörungen. Sämtliche Symptome waren überschattet von einer bleiernen Schwere und Erschöpfung, wie ich sie bis dahin noch nicht erlebt hatte."
 
Eine andere Patientin ist 34 Jahre alt. Sie will anonym bleiben, denn sie hat Angst vor gut gemeinten Ratschlägen, Vorurteilen und Unverständnis. 15 Ärzte und viele teure Laboruntersuchungen konnten ihr bisher nicht helfen. Seit mehr als zwei Jahre ist sie erkrankt. Ihr bisheriges Leben wurde buchstäblich ausgelöscht. Noch vor kurzem war sie ein sportlicher Mensch. Nach einem erfolgreichen Hochschulstudium hatte sie einen interessanten Beruf gefunden und pflegte einen großen Freundeskreis.
 
Anonyme Patientin:
"Heute kann ich nur noch für kurze Zeit hinausgehen und gerade mal meine Einkäufe erledigen. An manchen Tagen kann ich die Wohnung überhaupt nicht verlassen. Meine Arbeit habe ich verloren, Freunde sind mir nur wenige geblieben. Es ist, als wäre mir mein Leben gestohlen worden."
 
Erst als sie selbst im Netz recherchierte und so zur Immunologischen Abteilung einer Universitätsklinik fand, erhielt sie eine Diagnose: CFS.
Diagnose CFS - eine körperliche Erkrankung
 
Tabletten (Bild: colourbox.com) Bildunterschrift: ]
Der Münchner Immunologe Dr. med. Wilfried Bieger erklärt:
"CFS ist primär eine körperliche Erkrankung, keine psychische, muss aber als Ausschlussdiagnose erfasst werden. Nur durch differenzierte und aufwändige Testverfahren lassen sich Ausfälligkeiten in einzelnen Regelkreisläufen des Körpers nachweisen. Erste Vorraussetzung ist dabei, dass der Arzt die Beschwerden der Patienten ernst nimmt."
 
Roland de la Rosée hat wie die meisten anderen Patienten die Erfahrung gemacht, dass er als psychisch Kranker eingestuft wurde. Sein eigenes Körpergefühl war anders:
 
Roland de la Rosée:
"Ich war mir von Anfang an sicher, dass ich eine körperliche Erkrankung habe. Ich fühlte mich wie vergiftet. Außerdem war ich vorher ein psychisch ausgeglichener Mensch, der ein gutes Leben führte, in dem es keine ernsten Schwierigkeiten gab."
 
Zur Schwere von CFS zitiert er die US-Amerikanerin Dr. Nancy Klimas, eine der führenden CFS-Forscherinnen, die in der New York Times vom September vergangenen Jahres meinte, wenn sie heute zwischen HIV und CFS wählen müßte, hätte sie lieber HIV. Ihre HIV-Patienten seien dank brillianter Forschung und Heilmittel größtenteils gesund und munter, die CFSler hingegen sehr krank.
Gibt es eine Heilung? Was kann man dafür tun?
 
Bis jetzt gibt es keine einheitliche Therapie gegen CFS. Immer wieder erscheinen in unterschiedlichen Medien Meldungen, allein Disziplin, Bewegung und gutes Essen würden ausreichen, um das Leiden CFS loszuwerden.
 
Anonyme Patientin:
"Zu hören, ich solle einfach mehr und regelmäßig Sport treiben, ist furchtbar, denn es geht einfach nicht und ist falsch. Ich finde es eine Zumutung als Patientin, gesagt zu bekommen, ich allein hätte es selbst in der Hand, meinen Zustand zu verändern."
 
Dr. med. Wilfried Bieger:
"Die Heilungsmöglichkeiten bei CFS sind höchst umstritten. Mit Sicherheit ist es schwierig, vielleicht gibt es unheilbare Fälle (...). In jedem Fall tun wir uns schwer, weil wir die Ursachen nicht kennen, wir können nur an einzelnen Symptomschwerpunkten ansetzen und die behandeln. Es gibt Patienten, die auch über längere Zeit die Symptome auf Dauer verloren haben, aber das ist sehr schwer und gelingt nur bei wenigen."
 
Roland de la Rosée hatte Glück, er verwendet Nahrungsergänzungsmittel, sorgt für eine optimale Versorgung mit Vitaminen und Mineralien. Zudem nimmt er einen Immunmodulator mit antiviralen Eigenschaften. Er gehört zu den wenigen Patienten, die sich unter der Therapie wieder erholten und er kann heute sogar wieder arbeiten.
Hoffnung durch neue Forschungen
 
Blutuntersuchung (Bild: colourbox.com) Bildunterschrift: ]
Am 23. Oktober 2009 veröffentlichten Forscher in den USA eine Entdeckung, die die Wissenschaftswelt aufrüttelte: ein Retrovirus, XMRV, wurde in Blutzellen von Patienten mit Chronic Fatigue Syndrom gefunden. Noch am selben Tag erschien diese Nachricht in vielen Medien der Welt, auch in Deutschland. Ob der neue Retrovirus die Ursache von CFS ist, wissen die Forscher noch nicht. In der Vergangenheit wurden mehrere Viren "verdächtigt", CFS zu verursachen oder zumindest damit in Verbindung gebracht, darunter auch der Epstein Barr Virus. Sicher ist: Wenn endlich die Ursachen für CFS gefunden werden, wird die Bahn frei für bessere Diagnosen und Heilmittel.
 
Dr. med. Wilfried Bieger:
"Meine persönliche Meinung ist die, XMRV ist existent. Es wäre zumindest ein riesiger diagnostischer Forschritt, wenn ich CFS Patienten anhand eines bei ihnen allein oder sehr häufig vertretenen Kriteriums diagnostizieren könnte. Welche Rolle der Virus, falls er sich bestätigt, in der Klinik spielt und in der Behandlung ist aber noch vollkommen offen."
Was ist XMRV?
 
"XMRV (xenotropic murine leukemia virus-related virus) gehört zu den sogenannten Retroviren und wurde zuerst 2006 in den Tumoren von Männern mit Prostatakrebs identifiziert. Es ist eng verwandt mit Mäuseleukämie-Viren, die ein breites Spektrum von Krebsarten, immunologischen und neurologischen Krankheiten bei Mäusen verursachen."
 
Seitdem läuft die Forschung zu XMRV, CFS und Krebs weltweit auf Hochtouren. Kürzlich testete eine Gruppe der Universität Utah 28 bereits genehmigte Medikamente gegen XMRV in Zellkulturen. Vier davon waren in der Lage, die XMRV-Replikation (Verdopplung) zu stoppen. Andere Studien beschreiben, mit welchen Tricks das neue Retrovirus in die Zellen des Körpers gelangt. Auch außerhalb der XMRV-Forschung passiert gerade viel, neue pflanzliche Heilmittel aus Afrika und Asien etwa werden getestet.
 
Es gibt also Hoffnungsschimmer. Vielleicht ist in einigen Jahren auch der unglückliche Name CFS Geschichte! "Mein Zustand ist leider nicht repräsentativ für diese Erkrankung", weiß Roland de la Rosée und kämpft gerade deshalb dafür, mehr Aufmerksamkeit für die oft verzweifelte Situation der schwer betroffenen Patienten zu schaffen.
 
Autoren: Barbara Sabel und Bernd Thomas
 

Dieser Text informiert über den Fernsehbeitrag vom 13.06.2010. Eventuelle spätere Veränderungen des Sachverhaltes sind nicht berücksichtigt.

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